Leonie’s verhaal

Hormonen hebben mijn leven op zijn kop gezet. Ik had werkelijk geen idee wat m’n gezondheid te wachten stond toen ik aan de eiceldonatie begon. Niet alleen ikzelf was onvoldoende bewust van de risico’s, ook de specialisten hebben essentiële punten over het hoofd gezien. 

Op zaterdag 21 mei sta ik op mijn hardloopschoenen onder aan de VAM-berg in Wijster. Ik ga samen met een heleboel andere mensen in drie uur zo vaak mogelijk die berg op racen. We staan daar allen met hetzelfde doel; geld ophalen voor onderzoek naar twee auto-immuunziekten, namelijk APS en SLE. Twee ernstige ziekten die vooral jonge vrouwen treft en waaraan ook vrouwen overlijden. Even kort door de bocht: bij APS, antifosfolipidensyndroom, klontert het bloed en bij SLE (lupus) kan de huid, maar ook andere organen zoals hart en nieren, gaan ontsteken. 

Waarom ik sta te springen om me voor dit doel in te zetten is omdat ik sinds drie jaar deal met zowel APS als SLE. Ik heb moeten ondervinden dat er weinig kennis is over deze ziekten. Door mijn verhaal te delen hoop ik niet alleen geld op te halen voor onderzoek, wat keihard nodig is, maar mensen ook bewust te maken van de mogelijke gevolgen van het gebruik van hormonen.

Omdat ik twee lieve mensen wilde helpen met hun kinderwens doorliep ik in UZ Gent een traject t.b.v. eiceldonatie. Ik moest hiervoor zowel hormonen slikken als spuiten. Ik was dé geschikte kandidaat voor deze behandeling. Dat bleek uit de onderzoeken, een soort medische keuring, die ik vooraf moest ondergaan. Toch kreeg ik door het slikken van de anticonceptiepil, waar het traject mee begint, een aderontsteking in mijn linker bovenbeen. Ik hoor de artsen nog geruststellend zeggen; ‘Je hoeft je geen zorgen te maken. Wanneer je per direct bloedverdunners gaat gebruiken kunnen we dit traject veilig voortzetten’. En dat hebben we gedaan. Tot en met de geslaagde eicelpunctie. Een week erna kon ik stoppen met de bloedverdunners. Dat bleek helaas een verkeerd advies. Niemand had de longembolieën zien aankomen… De eerste keer niet en ook 5 maanden later, toen ik opnieuw met de bloedverdunners mocht stoppen, niet.

De longarts vond het niet relevant om mijn gezondheid verder onder de loep te nemen. ‘Twee keer longembolieën betekent bloedverdunners, voor in ieder geval de komende vier jaar’. Daarna zouden we, mocht het goed voelen, kunnen kijken of het ook zonder kan. Hier kon ik geen genoegen mee nemen. Ik stond erop dat er bloedonderzoek gedaan werd. Ik moest en zou erachter komen wat er in mijn lichaam gaande was. Ik ga toch niet na vier jaar stoppen met bloedverdunners als ik niet weet wat er sinds de hormonen veranderd is in mijn lichaam? 

Enkele dagen na het aanvullend onderzoek belde de longarts me op en moest, helaas voor mij, iets toegeven. Mijn bloed was door hormonen chronisch, dus voor altijd, ontregeld. Vanaf dat moment ging ik door het leven met een stempel: APS. En stoppen met bloedverdunners was dus echt geen optie. Toen niet en vier jaar later ook niet. Wel stoppen zou sowieso voor bloedstolsels zorgen en dus een heel nare afloop kunnen hebben. Nader bloedonderzoek liet ook zien dat ik SLE heb, maar daar heb ik tot nu toe weinig van gemerkt. 

Kortom, de afdeling fertiliteit heeft het risico APS op te lopen niet overwogen. De longarts zag het mogelijke verband met APS niet bij terugkerende longembolieën. Ik neem het ze niet kwalijk meer. Ik heb het een plek gegeven. Maar wat zou het fijn zijn wanneer er meer bekend wordt over de ziekten zodat vrouwen goed geïnformeerd, behandeld en geadviseerd kunnen worden. Deze auto-immuunziekten en de nadelige gevolgen van hormonen verdienen zoveel meer aandacht. Ik wil de anticonceptiepil niet in een slecht daglicht zetten maar vrouwen wel bewust maken van hetgeen hormonen, heel soms, kunnen aanrichten.

Spread the word of sponsor mij! Dank je wel!

Liefs,

Leonie

PS: Er zit gelukkig ook een heel mooie kant aan deze eiceldonatie ♡